Strona GłównaPrzekaż 1% swojego podatku
Strona GłównaO ŁukaszkuJak pomóc?BlogObrazki z życiaKontakt



Kontakt z rodzicami

Podziękowania

BLOG - Co u mnie nowego?


Nareszcie w domu!

W czwartek, po prawie 3 tygodniach w szpitalu, 2 operacjach…

Nareszcie Łukaszek i my – w domu J

Całą drogę był radosny i grzeczny. A po powrocie – słodziak!

Wszelkie spinania, prężenia, smutki i złości ustąpiły od razu.

Nie ma to jak dom, własne łóżeczko, rodzina, przyjaciele J

Na razie jeszcze Łukaszek nie może wrócić do rehabilitacji, dopiero co

wszczepiony nowy cewnik Broviac’a musi się dobrze „wrosnąć”.

Dopiero około miesiąc po operacji można zacząć ćwiczenia.

Ale jest dobrze J Wszystko, co wypracowali dotąd z Łukaszkiem jego rehabilitanci

– przyniosło efekty i Łukaszek (tym razem) trzyma się dzielnie.

A na razie odwiedza go CIOCIA KASIA (Kasia Borońska) i wspiera logopedycznie.

Bo Łukaszek uwielbia się uczyć J Ale o tym – następnym razem.


Dodano: 2014-04-16 00:08:25

Kolejny Broviac wszczepiony :)

Jest już wszczepiony nowy cewnik Broviac'a ! Czwarty...
Noc z poniedziałku na wtorek była kiepściutka, wtorek też nie najlepszy 
Ale już minione noce Łukaszek spał spokojnie i wraca do formy. 
Musimy tylko mieć pewność, czy gronkowiec złocisty został wybity, musimy wygoić ranki, zdjąć część szwów za około tydzień - i wtedy wrócimy do domu!
Dobrze, że zawsze w szpitalu jesteśmy z Synkiem razem - Mama i Tata.
Jedna osoba nie dałaby rady...
Oby już nie wracać z tego powodu tutaj do CZD przez dłuuuugi czas!!!


Dodano: 2014-04-03 13:56:55

Nie jest dobrze...

No i nie udało się :(

Łukaszek jest już po pierwszej operacji. Czujni chirurdzy CZD nie dali się nabrać na miejscową poprawę i po potwierdzeniu, że ponownie cewnik Broviac'a zaatakował gronkowiec złocisty - zdecydowali się na natychmiastowe go usunięcie.

Teraz czeka Łukaszka kilka dni słabego żywienia przez wenflon wraz z dalszym leczeniem antybiotykiem. Potem druga operacja - wszczepienie kolejnego cewnika...

Martwi nas ten gronkowiec :( Teraz to on jest największym zagrożeniem życia Łukaszka.

Dróg żylnych, gdzie można wszczepić Broviac nie jest zbyt wiele. A jeśli ta bakteria jest tak zjadliwa... To nie jest dobrze :( Teraz to będzie już 4-ty cewnik Łukaszka, a 3-ci w ostatnim półroczu...

Trzymajcie nadal kciuki za naszego Synusia :)

 

Dziękuję za wszystkie wspaniałe Wasze słowa, myśli i modlitwy <3


Dodano: 2014-03-28 00:07:14

Znowu w szpitalu...

Łukaszek znowu w szpitalu  Zakażenie cewnika Broviac'a...
A już tak się cieszyliśmy, że wszystko tak wspaniale mu się układa, że może codziennie ćwiczyć, uczyć się...
Ten mały smyk tak wiele, dzięki rehabilitacji, już potrafi!
Jest bardzo dzielny i bardzo pogodny 
J
Jak to Łukaszek  
Y
Trzymajcie kciuki, proszę, myślcie serdecznie o Łukaszku, aby udało się antybiotykami uratować ten cewnik...
Jeśli nie... czekają go kolejne dwie operacje 
L


Dodano: 2014-03-25 22:07:35

Styczniowe CUDA!

Styczniowe cuda!!!

Po ciężkim dla Łukaszka 2013 roku - w styczniu działy się cuda i dzieją się nadal!!!

Łukaszek, niemal z dnia na dzień, ZACZĄŁ coraz więcej MÓWIĆ! Dotąd były podstawowe, najważniejsze słowa :) MAMA, TATA, PATA (to siostra), baba, tuf tuf (pociąg), auto, woda i kilkanaście innych...

Aż nagle zaczął wszystko powtarzać! Bardzo chce i bardzo się stara! Oczywiście nie wszystko rozumiemy - bywa niewyraźnie ;) Ale tak bywa u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i takich, które (tak jak Łukaszek) nie jedzą. Po prostu buzia nie potrafi sprawnie odtwarzać dźwięków.

O rany! jak on się cieszy tym, że się z nami komunikuje J

Do tego rozsmakował się w pracach plastycznych – zaczęło się od laurek dla babć i dziadka.

Uwielbia rysować J A zielony to jego ulubiony kolor… nadzieja J

 


Dodano: 2014-02-13 23:53:48

Rehabilitacja w SPWR Chorzów

Długo szukaliśmy specjalistycznego ośrodka, który by wsparł nasze starania o jak najlepszą i wszechstronną rehabilitację Łukaszka. I wreszcie JEST!!!

Teoretycznie od września, a praktycznie z końcem roku, Łukaszek został podopiecznym Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji przy Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie.

To wyjątkowe miejsce i wspaniali ludzie!

Wreszcie czujemy nad naszym Synkiem opiekę zaangażowaną,  pełną serca, a przede wszystkim – kompleksową. Rehabilitacja ruchowa – to zajęcia z Panią Kasią i Panem Pawłem. Rehabilitacją widzenia zajmuje się Pani Agata. Do tego mamy częste spotkania i zabawy edukacyjne (i dla Synka i dla nas, Rodziców) z psychologiem – Panią Karoliną. Inna „ciocia” Karolina, logopeda, co tydzień uczy nas jak pomagać Łukaszkowi w mówieniu. A za chwilę dojdzie jeszcze muzykoterapia…

Zapewnione są oczywiście konsultacje medyczne najlepszych specjalistów – neurologa, okulisty, ortopedy… A nad wszystkim czuwa Pani Krystyna Gwizdoń, aby każdy podopieczny tego ośrodka był jak najlepiej „zaopiekowany” J

Zajęcia w tym miejscu mają ogromny wpływ na rozwój psychoruchowy Łukaszka.

Ale o tym – w następnym wpisie J

 


Dodano: 2014-01-27 08:58:06

MPD Łukaszka i jego rehabilitacja

Dzielny ten nasz Synuś!

Ćwiczy 3-4 razy w tygodniu. Mamy nadzieję, że wkrótce będzie ćwiczył 5-6 dni w tygodniu. To naprawdę dla niego teraz najważniejsze...

Jego Porażenie Mózgowe to teraz największy jego dramat.

Choć Łukaszek jest pogodnym Chłopaczkiem i stale się śmieje, to ciężko mu rozwijać się z taką ograniczonością ruchową...

Nadal nie umie sam siedzieć, leżeć też sam nie chce, nie... umie. Nie potrafi ani pełzać ani czołgać się, ani podnieść na rączkach.

Na razie nie ma mowy o staniu czy chodzeniu...

Wymaga stałej obecności, opieki, wsparcia co najmniej jednej osoby. Nie potrafi, jak inne dzieci, sam ze sobą choć na trochę pozostać, pobawić się. Nie ma takiej możliwości.

Dlatego REHABILITACJA jest teraz priotytetem!

Żywienie pozajelitowe dotąd działa bez większych problemów - wątroba i nerki są na razie bezpieczne. Stąd nie przyspieszamy spraw związanych z przeszczepem - na szczęście teraz nic nie zagraża jego życiu.

Ale jak długo tak będzie - tego nie wie nikt, lekarze też zaskoczeni są jego "dobrą" formą i wynikami, biorąc pod uwagę tak ogromne braki w jego przewodzie pokarmowym (tylko żołądek, dwunastnica i malutki kawałeczek jelitka grubego).

Dzięki jego uśmiechniętej buźce - jednak jesteśmy dobrej myśli J


Dodano: 2014-01-27 00:56:08

Człowiek myśli, Pan Bóg kreśli

W marcu na Facebook’u napisałam, że Łukaszek wraca do ćwiczeń

po 4-rech miesiącach przerwy. Ćwiczył 3-4 razy w tygodniu aż do sierpnia.

Czyli nieco ponad 4-ry miesiące.

          Zgłaszaliśmy lekarzom z CZD potrzebę „zwiększenia worka”

żywieniowego Łukaszka, bo nie przybiera na wadze, bo ćwiczy, bo ma MPD…

Nic z tego. Chcąc chronić wątrobę Łukaszka (to żywienie dożylne

bardzo ją obciąża) – przez wiele miesięcy nie zwiększali żywienia.

          Chyba to osłabiło Łukaszka, bo od sierpnia do grudnia (5 miesięcy!!!)

trwała seria pobytów w szpitalu. W sumie 5 hospitalizacji (74 dni), 2 sepsy,

stąd 2 przeloty do Warszawy samolotem, 2 wymiany Cewnika Broviac’a,

zapalenie płuc, oskrzeli… Dużo wtedy przeszedł Nasz Synuś L

13 grudnia dopiero wróciliśmy do domu. Z dużo większym workiem „jedzenia”

i jeszcze większymi nadziejami na Nowy Rok J

Odpukać J - cały styczeń 2014 Łukaszek znowu ćwiczy 3-4 razy w tygodniu!


Dodano: 2014-01-27 00:24:39

2013 - To był trudny rok…

To był niełatwy dla Łukaszka rok…

W sumie w szpitalu spędził 86 dni !!!

Przeszedł 2 sepsy, zapalenie płuc i 4 operacje L

Tylko w tym roku 2-krotnie miał wszczepiany nowy Cewnik Broviac’a!

Po powrocie do domu, zwłaszcza po operacjach,

nie mógł od razu wracać do rehabilitacji.

Zwykle pierwsze ćwiczenia zaczynał po 2 do 4 tygodni.

To dużo straconego czasu, tak cennego w tych pierwszych latach życia

dla dziecka z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

Ale znacie Łukaszka – to niezwykle twardy Gość ;) Walczy dzielnie…

 


Dodano: 2014-01-26 23:51:19

Wracamy z pisaniem

Mamuniu Moja

Bardzo Cię proszę: nie śpij (za to ja będę spał grzecznie, kiedy Ty będziesz tutaj nocami)

i napisz wreszcie COŚ!!!

Jest już Nowy 2014 RoK! Przecież tak wiele się wydarzyło w minionym roku,

A Ty ostatnio byłaś tu w lutym…

Mam tylu Przyjaciół, MAMY tylu Przyjaciół… J J J

Oni chcą wiedzieć, co u mnie, a ja choć umiem coraz więcej– sam tego nie opowiem.

Ty opowiedz. Dobrze?

Buziak!


Dodano: 2014-01-03 23:46:54

Operacje...

Tydzień temu wróciliśmy z Łukaszkiem do domu po 2-tygodniowej hospitalizacji w CZD w Warszawie.
W listopadzie ubiegłego roku usunięto mu operacyjnie niepotrzebną już, a bolesną jejunostomię. Zabieg endoskopowy pozostawił "dziurkę" w brzuszku do samodzielnego zasklepienia. Niestety... Minęły 3 miesiące, klejenie worków stomijnych bo "wyciek" - ale dziurka się nie zamknęła. Stąd PRZERWA W REHABILITACJI :(
Dlatego 11 lutego Łukaszek przeszedł kolejną operację - zaszycia brzuszka.
Dziś zdjęto mu szwy i jeszcze 2-3 tygodnie muszą minąć zanim wreszcie Łukaszek zacznie ćwiczyć.

A potem... Praca, pot i łzy! Ale Synuś da radę :) Da...


Dodano: 2013-02-26 22:49:37

Dziękujemy za Bal dla Łukaszka
W dniu 26 stycznia 2013 roku w Pałacu Kawalera w Świerklańcu,
z inicjatywy Pani Barbary Dziuk, radnej Sejmiku Województwa Śląskiego
odbył się Bal Karnawałowy na rzecz naszego 2-letniego Synka Łukaszka Łakomy.
Dochód z przeprowadzonej podczas balu aukcji zasilił subkonto Łukaszka,
podopiecznego Fundacji Anny Dymnej MIMO WSZYSTKO.
Za jej pośrednictwem i dzięki ogromnym sercom naszych Darczyńców zbieramy na przeszczep jelita cienkiego Synka oraz na jego leczenie i rehabilitację.
 
 Serdecznie dziękujemy Pani Barbarze Dziuk za pomysł, inicjatywę i ogromny wkład emocjonalny w organizowanie pomocy naszemu Synkowi.
To wspaniała Kobieta i Człowiek o Wielkim Sercu!
 
Ogromne podziękowania składamy też dla Pana Marszałka Województwa Śląskiego, dla Prezydenta Miasta Bytom Damiana Bartyli, dla Wójta Gminy Świerklaniec Kazimierza Flakusa wraz z Przewodniczącym Rady Gminy Markiem Cylem, dla Pani Wice Marszałek Województwa Śląskiego Aleksandrze Gajewska-Przydryga , Powiatowi Tarnogórskiemu, Pałacowi Kawalera w Świerklańcu, Miastu Bytom oraz Województwu Śląskiemu.
Przede wszystkim jednak dziękujemy Gościom Balu, Ludziom Dobrej Woli, bez których udziału,
starania innych nie miałyby racji bytu i pomoc naszemu Synkowi mniejszy wymiar by miała.

Dodano: 2013-02-04 21:00:46

ZACZYNAMY NOWY ROZDZIAŁ...

MAMA:

No to jestem. Strona Łukaszka ma już ponad miesiąc, a ja dopiero teraz zaczynam pisać.

Może onieśmiela mnie pisanie? To jednak bardzo osobiste... Wolałabym porozmawiać:)

Jednak jest Was tak wielu, a czasu tak mało. Stąd pomysł - musi być strona i musi być blog!

Zaczynamy!

 

Dlaczego NOWY ROZDZIAŁ? Dlaczego właśnie dziś?

Nie bez powodu ;)

Dokładnie rok temu Łukaszek zaczął życie jakby po raz drugi.

Dokładnie 2 kwietnia, razem z Mamą i z Tatą, opuścił mury Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

W sumie spędziliśmy tam razem 4 miesiące! Smyk tego dnia po raz pierwszy był w domu!

Od urodzenia (22 listopada 2010), bez przerwy, Łukaszek był w szpitalu :(

Jeszcze do tamtego okresu wrócę... Opowiem o tym. Ale nie teraz.

Teraz to nadal dla nas zbyt smutne :(

 

A dziś?

Dziś jest i strona i blog... i mogę wreszcie opowiadać Wam o Naszej Radości! 

Radości... bo jakże inaczej nazwać pojawienie się Łukaszka w naszym życiu?

Jego uśmiech zmywa zmęczenie, odpędza smutki, przynosi nadzieję...

No i wiele się w naszym życiu dzieje!

Ale o tym - następnym razem :)


Dodano: 2012-04-02 22:04:26

 Projektowanie stron WWW - SYNTETICO
stat4u