Strona GłównaPrzekaż 1% swojego podatku
Strona GłównaO ŁukaszkuJak pomóc?BlogObrazki z życiaKontakt



Kontakt z rodzicami

Podziękowania

Opowieść o Łukaszku


Łukaszek urodził się 22 listopada 2010 r. w 32 tygodniu ciąży w Łodzi w Centrum Matki Polki.
Ważył 2060 g i był oceniony na 8 pkt. w skali Apgar. To dobre parametry jak na wcześniaka. Jednak...

Już w czasie ciąży dowiedzieliśmy się o "wytrzewieniu" (to taka wada płodu, kiedy brzuszek nie domyka się całkowicie i część trzewi, czyli jelitka, pozostają poza brzuszkiem dziecka).
Niestety w przypadku Łukaszka, jego JELITKO CIENKIE ZOSTAŁO CAŁKOWICIE ŚCIĘTE przez zamykający się brzuszek, przez co ślepo zakończona dwunastnica przestała mieć połączenie z jelitem grubym. Połykane przez Łukaszka wody płodowe nie były wydalane i dwunastnica uległa znacznemu przerostowi. Jelitko grube natomiast było przyrośnięte do powłok brzusznych od wewnątrz i było bardzo bardzo wąskie i krótkie (w wieku 2-3 miesięcy jego pojemność określano na 3-5 mililitrów - to tragicznie mało).

Łukaszek


Od razu po porodzie drogą „cięcia cesarskiego”, w Łodzi w Centrum Matki Polki, Łukaszka zoperowano i jakoś zespolono te pozostałości układu pokarmowego. Niestety przez następnych kilka miesięcy całość i tak była niedrożna. Przez nosek wprowadzono mu o sondę żołądkową służącą do odbarczania, ponieważ niedrożność powodowała brak możliwości robienia kupek.
6 grudnia 2010 r. przewieziono Łukaszka do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do Kliniki Pediatrii i Żywienia profesora Książyka, gdzie spędziliśmy wszyscy 4 miesiące.
Cały ten czas był wypełniony walką o życie Łukaszka (wysoka cholestaza - żółtaczka, postępujące uszkodzenie wątroby), ciągłym kilkunastogodzinnym na dobę bólem Synusia, badaniami, czekaniem i mnóstwem nauki o żywieniu Łukaszka.
Przy tak drastycznej postaci Zespołu Krótkiego Jelita, przy całkowitym jego braku, jedyną formą odżywiania Łukaszka pozostaje żywienie pozajelitowe.


Żyje, rośnie i rozwija się tylko dzięki workowi z mieszaniną niezbędnych składników odżywczych (glukoza, białka, woda, tłuszcze, elektrolity, witaminy, mikroelementy…).

Ponieważ worek, KAŻDEGO dnia, my rodzice, musimy przygotowywać samodzielnie, w warunkach jak najbardziej sterylnych, czas w szpitalu musieliśmy dzielić między opieką nad Łukaszkiem a nauką procedur związanych z przygotowaniem worka, podpięciem żywienia, zmianą opatrunków, obsługą sprzętu itd.

 

16 grudnia wszczepiono Łukaszkowi docelowy cewnik Broviac`a (implant, wprowadzony do żyły głównej, w okolice serca). Dzięki niemu możliwe jest, w miarę bezpieczne, podawanie Łukaszkowi żywienia, 7 dni w tygodniu. Początkowo trwało ono 24 godziny na dobę. W celu ochrony wątroby i nerek, przerwa między jednym workiem żywieniowym a drugim stopniowo była wydłużana i obecnie wynosi ona już 6 godzin. Przez pozostałe 18 godzin na dobę, Łukaszek stale jest podłączony do pracującej pompy.

Aby chronić wątrobę i odżywiać śluzówkę przewodu pokarmowego, trzeba było (i udało się!) nauczyć Łukaszka pić mleczko. Specjalne mleko, przeznaczone dla dzieci z Zespołem Krótkiego Jelita. Wartości odżywcze mleka nie są przyswajane (bo nie mogą przez brak jelita cienkiego), jednak dzięki niemu Łukaszek potrafi czuć łaknienie, przełyka, a jego żołądek, dwunastnica, trzustka – nie pracują na próżno. To nie są wielkie ilości ( 4xdziennie po ok. 50ml) jednak o wielkim znaczeniu.


Przez ponad 3 pierwsze miesiące swojego życia Łukaszek odbarczany był sondą nosowo-żołądkową. Początkowo jego jelitko grube nie potrafiło podjąć pracy i poradzić sobie z wydalaniem, (bo należy pamiętać, że nawet pozajelitowy sposób odżywiania wpływa na powstawanie mas, na które składają się soki wydzielane przez gruczoły układu trawiennego, żołądka, trzustki, dwunastnicy i resztki błon śluzowych).

Łukaszek

Dopiero 1 marca 2011 r. udało się w znieczuleniu ogólnym, wyłonić endoskopowo jejunostomię, która mogła wreszcie zastąpić bardzo niewygodną i niekomfortową dla Łukaszka, a także nie do końca wydajną sondę nosowo-żołądkową. Dzięki „wsparciu” w odbarczaniu jejunostomią, udało się nauczyć pracy jelitko grube i obecnie, tak jak inne dzieci, Łukaszek potrafi robić kupki. Jest to ważne do prawidłowej pracy całego układu pokarmowego w przyszłości. Po przeszczepie.

Mały Łukaszek

„Przypadek” Łukaszka konsultował prof. dr n. med. Piotr Kaliciński - Kierownik Kliniki Chirurgii i Transplantologii Dzieci IP CZD; konsultant krajowy chirurgii dziecięcej.

Wydał opinię (załączona w zakładce Dokumentacja), że Łukaszek MUSI mieć przeszczep, i to w USA (nie w Europie, gdzie są tylko 2 ośrodki w Wlk.Brytanii i we Francji), z uwagi na największe doświadczenie w tej dziedzinie i pionierskie rozwiązania. Wskazał 3 najbardziej doświadczone w Stanach ośrodki, z którymi jesteśmy już w kontakcie. Dysponujemy ich wstępną wyceną przeszczepu i związanej z nim hospitalizacji, prowadzimy rozmowy precyzujące szczegóły.
W opinii Pana Profesora inne ośrodki nie poradziłyby sobie z tym, i tak obarczonym dużym ryzykiem, zabiegiem.

Wszystko to, o czym dotąd opowiedzieliśmy, brzmi nieprawdopodobnie i boleśnie. Nie jest łatwy i nie jest pewny los naszego Synka. Ale CAŁKOWITY BRAK JELITA i wszystko, co się z tym brakiem wiąże – to nie jedyny „problem” Łukaszka...
Wszystko, co dotknęło naszego Synka, co przeżył... wpłynęło na uszkodzenia Centralnego Układu Nerwowego. Łukaszek ma Mózgowe Porażenie Dziecięce (pełna diagnoza - czterokończynowe, piramidowo-pozapiramidowe MPD). Opóźnienie psychoruchowe i zaburzenia neurorozwojowe, wzmożone napięcie mięśniowe z odginaniem, napadowe skurcze toniczne - nie pozwalają Łukaszkowi na rozwój taki, jak u jego rówieśników. Nasz Synek nie siedzi, nie stoi, nie raczkuje, nie chodzi. Z trudem udaje mu się czasem chwycić coś w rączki.
Jednak często się uśmiecha. Jest niezwykle pogodnym chłopczykiem. Lubi zabawę w chowanego i łaskotki. Jest spostrzegawczy i towarzyski.

Ale najważniejsze – jest bardzo silny. Od samych narodzin bardzo chce żyć. W inkubatorze był niewiele ponad tydzień, przy pomocy respiratora oddychał bardzo krótko. Pomimo bólu i cierpienia, jakie towarzyszyły mu w pierwszych miesiącach życia – Łukaszek był bardzo cierpliwy i dzielny.

Czekając na przeszczep, zbierając na niego środki – walczymy każdego dnia, aby poprawić jakość życia Synka i jego rokowania. Dotąd mieliśmy świadomość wagi tylko podstawowej choroby Łukaszka – Zespołu Krótkiego Jelita. Jednak teraz MUSIMY dołożyć wszelkich starań, aby w najbliższych miesiącach jak najpełniej wykorzystać możliwości, jakie niesie za sobą intensywna REHABILITACJA.

 Projektowanie stron WWW - SYNTETICO
stat4u